Dramat Jagny Marczułajtis. "Trzymałam siniejącego syna. Myślałam, że to koniec"

- Wszystko zależy od tego, jaka część mózgu jest zajęta. Niektóre dzieci z polimikrogyrią funkcjonują względnie normalnie. Niestety u nas wada rozwojowa dotyczy trzech czwartych mózgu. Nigdy nie sprawdzałam w Google, ile będzie żył mój syn - w rozmowie z portalem Sportowefakty.wp.pl powiedziała Jagna Marczułajtis-Walczak.

I dodała: - Zdajemy sobie sprawę, że będzie coraz trudniej. Nieraz "Kokos" płacze cały dzień i nie potrafi nam przekazać, co się dzieje. Nie wiemy, jak mu pomóc. Natomiast staram się nie wybiegać w dalszą przyszłość. Cieszę się każdą dobrą chwilą, a ostatnio mamy ich sporo. Jednocześnie cały czas nie mogę się pogodzić, że jest uwięziony we własnym ciele. Nawet moja mama pyta: rusza nogami, więc dlaczego nie może chodzić? Odpowiedź: coś w mózgu jest zepsute. Objechałam już chyba wszystkich lekarzy w Polsce. Mocno przeżywamy każdą wizytę w szpitalu.

Trzykrotna uczestniczka igrzysk olimpijskich, 4. zawodniczka IO w Salt Lake City w snowboardowym gigancie równoległym, jest obecnie posłanką z ramienia Koalicji Obywatelskiej. Marczułajtis-Walczak walczy w sejmie przede wszystkim o poprawę sytuacji rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.

Sama jest matką takiego dziecka. Jej sześcioletni syn - Andrzej - choruje na polimikrogyrię, czyli wadę rozwojową mózgu. Chłopiec nie mówi, nie chodzi, nie potrafi sam jeść. Od pewnego czasu jest pod opieką hospicjum.

Jagna Marczułajtis-Walczak o swoim chorym synu

- Największym problemem są napady padaczki syna. Przychodzą niespodziewanie i zawsze coś zabierają. Czasami występują raz na pół roku, czasami dwa razy w miesiącu. Wiem, że niektórzy rodzice mają dużo gorzej. Natomiast jeden atak "Kokosa" trwa 1,5 godziny, trzeba mu podać wtedy bardzo silne leki. Potem dochodzi do siebie kilkanaście dni. Dzień po napadzie praktycznie nie ma z nim kontaktu - opowiedziała Marczułajtis-Walczak w rozmowie z Dariuszem Faronem.

I dodała: - "Kokosowi" po atakach zanikała na przykład umiejętność połykania. Potrafiłam go karmić pięć godzin dziennie. Słomki, łyżeczki, kubeczki, cuda wianki. Ale i tak nie przyjmował tyle jedzenia, ile powinien. Zaczął tracić na wadze. Hospicjum domowe zaproponowało nam peg. Początkowo bardzo się bałam. Matko Boska, dziura w brzuchu, rurka...

- Przez trzy miesiące syn był na sondzie, ale potrafił sobie ją wyciągnąć i w końcu zaakceptowałam pega. Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka trochę stajesz się pielęgniarką, neurologopedą, dietetykiem i fizjoterapeutą. Staram się wychodzić z tych ról, oddawać syna w ręce profesjonalistów. Natomiast w przypadku padaczki jestem przygotowana przez lekarza, jak mam postępować. Dostałam instrukcje.

W szczerym i poruszającym wywiadzie olimpijka przyznała, że bardzo silne leki, które przyjmuje jej syn, niemal doprowadziły do tragedii. - Lek spowodował u syna bezdech. Szalała pandemia, pogotowie jechało z drugiego końca Krakowa. Czuwasz przy dziecku, nagrywasz atak, drugą ręką pakujesz się do szpitala. Jakaś masakra. Kiedy o tym mówię, jest to dla mnie irracjonalne. Trzymałam na rękach siniejącego syna, był bardzo wiotki. Myślałam, że to koniec. Że "Kokos" umrze - powiedziała Marczułajtis-Walczak.

- Mąż wyleciał na drogę, żeby karetka nie zabłądziła. Bardzo się bałam i jednocześnie czułam złość, że ratowników jeszcze nie ma. Przyjechali, po czym zaczęli zakładać kombinezony ze względu na COVID-19. "Kokos" dostał kolejne leki. Ostatecznie udało się opanować sytuację - zakończyła.

Jagnę Marczułajtis-Walczak oraz jej syna można wesprzeć w tym miejscu.