Trwa wyścig z czasem o najdroższy lek świata. Trzy kg i będzie za późno. "Prosimy o cud"

Dominik Wardzichowski
Trwa walka o życie Wiktora Szczechowiaka z Węgierskiej Górki. Trzylatek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i potrzebuje najdroższego leku świata (Zolgensma, którego producent ustalił cenę na ponad dwa mln dolarów). W pomoc zaangażowały się kluby ekstraklasy, ale to wciąż za mało. - "Prosimy o cud" - piszą rodzice Wiktora, którzy uruchomili zbiórkę pieniędzy na portalu siepomaga.pl.
Zobacz wideo

- "Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok. Za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka, ogarnia mnie przerażenie. Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora na noc, a choroba cały czas postępuje" - piszą rodzice trzylatka w dramatycznym wpisie na portalu siepomaga.pl, gdzie uruchomili oficjalną i zweryfikowaną zbiórkę pieniędzy na leczenie syna.

Zebrali ponad 240 tys. złotych, a to niecałe trzy procent potrzebnej kwoty na leczenie terapią genową, która jest właściwie jedynym ratunkiem dla trzylatka. - Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem - opisują rodzice.

 

Zostały tylko trzy kilogramy nadziei

A tego jest bardzo mało. - Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas. Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud - apelują i proszą o wsparcie.

W to zaangażowały się kluby ekstraklasy. Całą akcję koordynuje Podbeskidzie Bielsko-Biała, dla którego sprawa Wiktora stała się priorytetem w akcji #EkstraPomoc. - Wiktorek to chłopiec z naszego regionu. Węgierska Górka to miejsce, gdzie mamy wielu kibiców, i - to może zabrzmieć górnolotnie - ale pomagając Wiktorkowi mamy wrażenie że wspieramy rodzinę, kogoś ze swoich bliskich, bliską osobę ludzi, których znamy ze stadionu, jednego z nas - mówi nam Marcin Zarębski, rzecznik prasowy Podbeskidzia Bielsko-Biała.

"Wygraliśmy jedna bitwę, a już na horyzoncie pojawiła się następna"

A jak sprawa trzylatka z Węgierskiej Górki trafiła do Podbeskidzia? - Zadzwonił do mnie Marek Skrzypek, człowiek z którym przez lata współpracowaliśmy w klubowej telewizji, to on zgłosił temat, dał kontakt do osób które realizują zbiórkę. To było raptem kilka dni po tym, gdy otrzymałem informację, że sukcesem zakończyła się zbiórka dla innego chłopca, Maciusia, w którą również byliśmy zaangażowani. Z jednej strony to było przygnębiające, że oto wygraliśmy jedna bitwę, a już na horyzoncie pojawiła się następna, ale z drugiej: skoro raz się udało, to dlaczego nie miałoby się udać ponownie? Bardzo w to wierzę. Szybko zaczęliśmy żyć sprawą Wiktorka w klubie, staramy się poruszyć lokalną społeczność, z organizatorami zbiórki codziennie wymieniam po kilka maili z pomysłami i mogę zdradzić, że już wkrótce przeprowadzimy naprawdę wyjątkowe licytacje - dodaje Marcin Zarębski.

Klub przygotowuje m.in. sesję fotograficzną - identyczną jak te, które odbywają zawodnicy po podpisaniu kontraktu. Myślę, że dla kibica będzie to duża sprawa, zdjęcie z koszulką, w szatni oraz sesja studyjna w stroju meczowym. Czas pandemii odebrał nam kilka możliwości, nie możemy zorganizować spotkania z zawodnikami, nie możemy zaoferować udziału w treningu, ale też obowiązujące ograniczenia otworzyły nowe opcje, o których mam nadzieję już wkrótce będzie głośno, bo szykujemy jeszcze naprawdę mocną licytację - zapewnia rzecznik prasowy Podbeskidzia.

Nie tylko Podbeskidzie, inne kluby też pomagają

Pomagają też inne kluby ekstraklasy, które przekazały na licytacje koszulki meczowe z podpisami zawodników, ale też wiele innych gadżetów. W pomoc jest też zaangażowana lokalna społeczność, a ludzie oddają wyroby rękodzielnicze, zabawki czy po prostu rzeczy codziennego użytku. - Każda pomoc daje nam nadzieję na cud. Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało. Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka. Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku. Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc - zapewniają rodzice.

Więcej o: