Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie swego kolegi

- Już po pierwszym zabiegu w Kijowie zniknęły przykurcze ścięgien. A najważniejsze, że Rafał uwierzył, że zwalczy śmiertelną chorobę, wstanie z wózka i wróci do karate - mówi z entuzjazmem pani Ela. W walce o życie syna pomaga jej trener Tomasz Wysocki i jego zawodnicy.

Białe kimono i żółty pas Rafała na razie czekają w szafie.

W Ty Ga karate są pasy w 11 kolorach. Żółty jest trzeci w kolejności. Początkujący dostają pas czerwony. - Bo ten kolor oznacza "niebezpieczeństwo". Na macie osoba, która nic nie umie, jest nieprzewidywalna. Później jest pas czerwony z żółtą belką, żółty, pomarańczowy, zielony, niebieski, fioletowy i trzy stopnie brązowych. Najwyższy stopniem zakłada pas czarny, ale kiedyś według legendy też był to pas czerwony - "jestem najlepszy, najbardziej niebezpieczny" - opowiada Tomasz Wysocki, trener i założyciel klubu Prywatne Szkolenie Karate.

11-letni dziś Rafał Hornung egzamin na żółty pas zdał po półtora roku ćwiczeń. Często na treningach był najwyższy stopniem, więc kiedy trener musiał opuścić salę, wtedy on "prowadził" zajęcia czy rozgrzewkę. - Siedmioletni chłopiec wydawał komendy nastolatkom z białymi pasami i oni go słuchali - wspomina pani Ela.

Wyrok

Jednak tych kolejnych kolorowych pasów nie było. Trzy lata temu Rafał przestał trenować. Nie może, siedzi na wózku inwalidzkim. Wykryto u niego śmiertelną chorobę - dystrofię (zanik mięśni). Chory zwykle dożywa 15 lat. Rodzicie chłopca i jego trener postanowili walczyć. - Niech pani kupuje lekarstwa, ja zaczynam ćwiczenia - powiedział matce trener.

Wysocki pierwszy zauważył, że z Rafałem coś jest nie tak. Na treningach chłopak stawał się coraz wolniejszy. - Zorientowałem się, że ma przerośnięte łydki, dwa razy większe niż moje, jak zawodowy kolarz. To od chodzenia na palcach. Coraz częściej się przewracał. Bolały go mięśnie. Za nic nie chciał robić "żabek", już wolał trudniejsze pompki. Poradziłem, żeby rodzice poszli do lekarza - wspomina.

- W przychodni stwierdzono, że jestem przewrażliwioną matką. Pomyślałam, że to prawda. Ale gdy po pół roku Rafał z bólu nie mógł podbiec do autobusu, pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Na wariata, bez skierowania. Tam po badaniach zapadł wyrok - dystrofia. Ale "pocieszono" nas. "Nie macie złych genów, możecie urodzić następne, zdrowe dziecko", powiedziała z uśmiechem pani doktor. My jednak nie chcieliśmy się poddać - dodaje matka. - Zaczęliśmy czytać o chorobie, pojechaliśmy do USA, licząc, że tam jakiś profesor powiedzie: "Ktoś się w Polsce pomylił!". Niestety...

Korzenie

Już po orzeczeniu choroby Wysocki zdecydował się zabrać Rafała na obóz do Jastrzębiej Góry. - Jeżdżą z nami dzieci sześcioletnie. Zabieramy przedszkolanki, które czuwają nad ubraniem, myciem, jedzeniem. Do rodziców pozwalamy dzwonić rano, a po godz. 16 ostre treningi, żeby dziecko nie miało czasu zatęsknić. Rafał radził sobie nieźle. Przewracał się, obijał o każdy korzeń, bo prawej nogi nie mógł już unosić. Ale twardo ganiał jak każdy. Do basenu też wchodził - opowiada trener. - Dzieci chore bawią się jak zdrowe, byle nie dać im poznać, że są pod specjalnym nadzorem, że są gorsze.

Choroba jednak postępowała. - Na treningach ćwiczyłem z nim rozciąganie mięśni. Rafał krzyczał z bólu. Miał prawie 90-proc. przykurcze mięśni - opowiada Wysocki. Ponieważ lekarze twierdzili, że choroba jest nieuleczalna, rodzicom radzono stosowany w Niemczech zabieg wycięcia dwóch centymetrów ścięgna, tak żeby już nigdy nie mogło się zrosnąć. Skurcze ustępują, kończyny stają się wiotkie i już do końca bezużyteczne. Przekonywano, że chorzy funkcjonują świadomie do 15 roku życia, a później są warzywami. Po co skazywać chłopca na parę lat życia w bólach?

- Nie chcieliśmy się na to zgodzić, bo to zabieg nieodwracalny. Jakże go skazywać na wózek? A jeśli zdarzy się cud, to co ja mu wtedy powiem? - myślałam, wciąż wierząc... - opowiada pani Ela.

Ponieważ lekarze radzili oczekiwać na koniec, trener postanowił działać na oślep. Wymyślił, żeby podawać chłopcu karnitynę stosowaną przez kulturystów pragnących szybkiego przyrostu masy mięśniowej. U Rafała spalała tłuszcz, którym przyrastały coraz bardziej wątłe mięśnie. - Kupowaliśmy ją w sklepiku dla "sterydowców" na Dworcu Centralnym. Udało się powstrzymać chorobę. Na chwilę. W dodatku pani doktor kazała to odstawić i wtedy choroba poszła piorunem. Chłopaka trzeba było uczyć stawać - opowiada Wysocki.

Cud

- Że jest możliwy, rodzice Rafała dowiedzieli się od pana Darka (pani Ela nie wie, kto to, nie ma jego telefonu, nie może podziękować). Zadzwonił i powiedział, że jego wujek jest lekarzem przy ONZ, dużo jeździ po świecie, wypyta go o chorobę. Za parę dni zjawił się, przynosząc więcej informacji, niż rodzicom udało się zebrać w dwa lata. A najważniejsze, że zanik mięśni można leczyć! Przeszczepia się młode komórki mięśniowe. Zabiegi przeprowadzają lekarze z USA w jednej z klinik w Kijowie - to wciąż eksperyment, w Stanach Zjednoczonych nie ma na niego zgody. Trzydniowy zabieg kosztuje 45 tys. zł.

Niełatwo było zebrać pieniądze. Terapia genowa to nowość, nie wszyscy ją akceptują. - Kłody pod nogi zaczęło nam rzucać Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni, organizacja powołana do pomagania ludziom takim jak my. Urzędnicy nazwali nas oszustami, bo polskie pieniądze zebrane w zbiórkach chcemy wywieźć za granicę i dać "hochsztaplerom". Ciekawe, co mi powiedzą, jeśli dziecko wyzdrowieje? A skutki pierwszego zabiegu są pozytywne! - mówi matka chłopca. - Rafał jest trochę królikiem doświadczalnym. Według naukowego czasopisma "Quest" genowa terapia na ludziach stanie się dozwolona za pięć, dziesięć lat. Ale my nie mamy czasu. Rafał ma już 11 lat i tylko trzy, cztery lata przed sobą...

Kiedy się okazało, że chłopca można operować, w jego szkole rozpoczęto akcję "Pomóc Rafałowi". Dzieci rozwieszały plakaty, robiły loterie. Potem dołączyły się inne szkoły, harcerski hufiec Żoliborz i karatecy trenera Wysockiego. Po powrocie z Kijowa przykurcze ustąpiły do zaledwie 10 proc. Rafał znów może sam nalewać sobie wodę do szklanki bez rozlewania jej.

Talerze

- Rafała to wszystko podbudowało, też chce walczyć. A kiedy zobaczył notkę w "Gazecie" o akcjach pomocy pod tytułem "Rafał stanie na nogach", odrzucił wózek. W domu porusza się w szelkach podczepionych w szyny na suficie, które ciągną się przez wszystkie pokoje - mówi pani Ela.

Na 21 czerwca Amerykanie wyznaczyli kolejną sesję zabiegów. Przed wyjazdem pod koniec maja Rafała czeka jeszcze inne wielkie przeżycie. Stanie twarzą w twarz z założycielem stylu karate, który trenował - Gerym Wasniewskim (10. dan). Wysockiemu udało się namówić legendarnego mistrza na przyjazd do Polski.

Na powrót Rafała z kolejnego zabiegu czekają koledzy z klasy, którzy kłócą się, kto ma pchać jego wózek po schodach szkoły. Czekają panie kucharki w szkolnej stołówce. Zapowiedziały, że jeśli wstanie z wózka, pozwolą mu wytłuc wszystkie talerze. - No to niech szykują nową zastawę - mówi z wiarą Tomasz Wysocki.

Darowizny na leczenie Rafała można przekazywać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", ul. Ludna 4 00-406 Warszawa w PKO BP II O/W-wa 42 10201026 122690022 - Rafał Hornung (można odpisać od podatku)

Copyright © Agora SA